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罹患漸凍癥,溫蘇埃:三年前簽下遺囑,我需要充分利用人生每一天

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體育播報3月20日宣 前巴薩助教溫蘇埃罹患漸凍癥,這是一個在醫(yī)學上無法被治愈的疾病。在接受《科貝電臺》采訪時,溫蘇埃談?wù)摿俗约旱默F(xiàn)狀以及其他一些話題。

關(guān)于自己的現(xiàn)狀

精神上我依然強大,保持著冷靜,準備好應(yīng)對任何將要發(fā)生的事情。確實,身體狀況的惡化正在逐漸產(chǎn)生影響,我很難連續(xù)說話。這樣的事情感覺不會停止。我的病情惡化過程很慢,因為到了今年7月1日,我罹患漸凍癥就整整6年時間。對于一名罹患漸凍癥的人而言,真這是一段很長的時間。

我不會去想任何事情。如果說學到了什么,那就是漸凍癥是理論上很少有人罹患的疾病,你無法引用任何參考文獻,因為癥狀和病情發(fā)展速度是如此多變,以至于沒有人可以去參考。我的疾病就是這樣,我只能每天和它共存。

關(guān)于和病情的抗爭

三年前,我簽下了一份遺囑,也確實想要這樣去做。但是,隨著時間的推移,我得出的結(jié)論是自己必須認真考慮所做的決定。我覺得不應(yīng)該那樣去做,因為我在其他病友身上看到了生活的質(zhì)量。

三四年前我會這樣去做,但隨著時間的推移,以我面對和享受的生活,如果總是戴著呼吸器的話,如此生活是沒有質(zhì)量的。我們不再有隱私,因為必須有人對我們進行24小時陪護,我不想看到自己躺在那里通過機器進行呼吸。這樣的生活質(zhì)量不夠,也不體面。這就是為什么我欣賞那些接受氣管切除術(shù)并賦予生活意義的病友。

關(guān)于為漸凍癥爭取立法

我們?yōu)橹畩^斗的是完全自由地做出決定,誰想繼續(xù)活下去就活下去,不想的話也不應(yīng)該去勉強。但是,原因不應(yīng)該是經(jīng)濟層面的。這是我的決定,其他人必須尊重的重要決定。我很幸運,每個人都尊重我,這不僅僅包括了家人,也包括了醫(yī)生。

關(guān)于如果有一天健康地醒來會做什么

我會去騎自行車。

關(guān)于自己最想念什么

沒有什么,因為我已經(jīng)充分利用了自己57年的生命。當我感覺自己需要做什么或者想要做什么,我都會去做。當我擁有生命的強度,生活感覺很充實,我平靜了很多,我不會想念任何東西。

關(guān)于希望自己離世后會是什么樣子

如果有一天我離開,我唯一不希望看到的是他們感到遺憾和難過。我希望哀悼能盡可能快,也盡可能短。你需要充分利用人生的每一天,而我確實也做到了。

關(guān)于是否需要心理疏導

迄今為止,我們還不需要這方面的東西,接受是向前邁進的關(guān)鍵和必要條件。

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